Σημαντικές εξελίξεις προοιωνίζονται αυτήν την εβδομάδα για την υπόθεση του μικρού ασθενή με Νωτιαία Μυική Ατροφία Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη και τη μετάβασή του για θεραπεία στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Το ποσό των 2,3 εκατ. ευρώ που είχε συγκεντρωθεί μέχρι και χθες χάρη στην προσφορά όλων των Ελλήνων (και που συνεχίζεται με αμείωτο ρυθμό σύμφωνα με το σωματείο για τα άτομα με Νωτιαία Μυική Ατροφία, MDA Hellas) και οι ουσιαστικές πρωτοβουλίες που έλαβε το υπουργείο Υγείας επικοινωνώντας με τη φαρμακευτική εταιρία που ανέπτυξε τη γονιδιακή θεραπεία, αλλά και με εξειδικευμένο κέντρο στη Βοστόνη επαναδρομολογούν την πορεία του μικρού ασθενή.
Ο στόχος που είχε τεθεί από την οικογένειά του να μεταβούν στις Ηνωμένες Πολιτείες για να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία γίνεται όλο και πιο κοντινός. Σημειώνεται πως ο 18μηνών σημερα Παναγιώτης-Ραφαήλ υποβάλλεται σε θεραπεία, στην πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen. Αυτή σύμφωνα με τον ΕΟΠΥΥ κοστίζει 1 εκατ. ευρώ για τα τέσσερα χρόνια.
Η σημερινή συνάντηση που έχει προγραμματιστεί με τον υπουργό Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια και εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis, της εταιρίας που αντιπροσωπεύει στην Ευρώπη τη γονιδιακή θεραπεία για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας, θα έχει ως θέμα τη διαπραγμάτευση της τιμής της θεραπείας. Ο υπουργός θα επιχειρήσει την καλύτερη δυνατή διαπραγμάτευση της τιμής για λογαριασμό της οικογένειας Γλωσσιώτη, καθώς μέχρι τώρα οι επαφές της οικογένειας την εταιρία ή νοσοκομεία γίνονταν ιδιωτικά. Κατά πληροφορίες η τιμή ξεκινά από τα 2,5 εκατ. ευρώ.
Πρόκειται για μία κομβική συνάντηση, η οποία δρομολογήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Βασίλη Κικίλια σε έμπρακτη συνέχεια των δηλώσεων του προς την οικογένεια Γλωσσιώτη πως θα κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατόν για να τους βοηθήσει για τη μετάβαση στις Ηνωμένες Πολιτείες και σε εξειδικευμένο κέντρο στη Βοστόνη. Μια δέσμευση που δόθηκε μεν στον απόηχο της απόρριψης του αιτήματος της οικογένειας για τη μετάβαση στην αλλοδαπή από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, αλλά που, όπως αποδεικνύεται, ήταν ουσιαστική και παρήγαγε αποτέλεσμα.
Υπενθυμίζεται ότι το ΑΥΣ, που είναι το κορυφαίο ανεξάρτητο επιστημονικό όργανο, ερεύνησε διεξοδικά τη περίπτωση και τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Στη συνάντηση θα παραβρίσκεται και Έλληνας εκπρόσωπος της φαρμακευτικής εταιρίας Novartis, στον όμιλο της οποίας ανήκει η Avexis, η οποία φέρεται να έχει δηλώσει εξαρχής πως είναι διατεθειμένη να συνδράμει με όποιον τρόπο είναι εφικτό.
Υπενθυμίζεται πως η γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma) για τη θεραπεία παιδιών με Νωτιαία Μυική Ατροφία ηλικίας κάτω των δύο ετών έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο. Στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ.
Παράλληλα με την πρωτοβουλία αυτή, ο κ. Κικίλιας είχε δρομολογήσει και την επικοινωνία με το εξειδικευμένο κέντρο Boston’s Children Hospital, έχοντας ζητήσει τόσο τη μείωση των νοσηλίων για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ όσο και την επιτάχυνση της διαδικασίας εισαγωγής του παιδιού στο νοσοκομείο της Βοστόνης. Προς την κατεύθυνση αυτή κινήθηκε και ο Ιατρικός Σύλλογος Αθήνας, υποβάλλοντας το ίδιο αίτημα. Ενώ στο πλευρό της οικογένειας Γλωσσιώτη αλλά και της ελληνικής πολιτείας να συνδράμει έχει ταχθεί και ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής κ. Ελπιδοφόρος.
Πηγή: www.protothema.gr
Discussion about this post